ComPaRe: una comunidad de enfermos crónicos para avanzar en la investigación

100.000 pacientes que padecen una afección crónica, actores de investigación: este es el objetivo de la comunidad ComPare. Creado en la Asistencia Pública-Hôpitaux de Paris (AP-HP), tiene como objetivo acelerar la investigación sobre enfermedades crónicas y colocar las necesidades no satisfechas de los pacientes en el centro de esta investigación.

La "comunidad de pacientes para la investigación" (ComPaRe) fue creada en 2017 por el Hospital de Asistencia Pública de París (AP-HP). De forma voluntaria, ofrece la oportunidad a los pacientes adultos que padecen una enfermedad crónica de participar en investigaciones clínicas sobre aspectos que no se tienen en cuenta. Su participación se basa en la respuesta simple, cada mes, a los cuestionarios en línea, a través de una plataforma segura de AP-HP (validada por la CNIL).

Es una cuestión de avanzar en la investigación de enfermedades crónicas poco conocidas o mal consideradas (desde el punto de vista de los pacientes), ya sean raras o frecuentes, según Pr Philippe Ravaud, jefe del servicio de Epidemiología clínica del Hôtel-Dieu y fundador del proyecto ComPaRe.

Se han establecido siete cohortes desde 2017: diabetes, presión arterial alta, dolor lumbar crónico, enfermedad de Verneuil, vitiligo, enfermedades renales, vasculitis. Se esperan cuatro cohortes más para fines de 2018.

Cambio de escala

Es fundamental tener una gran cantidad de pacientes, ya que esto resaltará las relaciones entre los diferentes aspectos de las enfermedades crónicas que los investigadores no pueden ver actualmente porque hay muy pocos pacientes en los estudios.

El tamaño promedio de los ensayos de investigación clínica convierte, de hecho, alrededor de un centenar de pacientes y ComPaRe tiene como objetivo aumentar en gran medida el número de pacientes analizados y los cuestionarios cruzados que los pacientes llenan cada mes con otros datos " Big Data ».

Por el momento, estos datos son los contenidos en las bases de datos del seguro de salud (SNIIRAM) y los de diferentes registros ya existentes pero, en el futuro, se planea cruzarlos con los de los registros de pacientes en d otros países y aquellos recogidos por objetos conectados usados ​​por pacientes.

ComPaRe también acelerará la investigación al facilitar la identificación y el reclutamiento de pacientes a los que se puede proponer que se incluyan como prioridad en un estudio, facilita la circulación de información anónima entre investigadores, simplifica procedimientos administrativos y reduce costos

El paciente actor de investigación

Todos los pacientes adultos que tienen una o más enfermedades crónicas, es decir, una afección que dura y requiere un seguimiento médico de más de seis meses, pueden unirse a la comunidad ComPaRe. Las enfermedades crónicas en cuestión son, por supuesto, enfermedades comunes como diabetes, presión arterial alta o dolor lumbar crónico, pero también enfermedades menos comunes como el cáncer y el vitiligo, y enfermedades raras como la enfermedad de Verneuil.

Actualmente, poco más de 7.600 pacientes que padecen una o más enfermedades crónicas han acordado responder un cuestionario mensual que dura de 10 a 30 minutos: tratamiento engorroso, efectos secundarios, dieta ... todos los aspectos de la enfermedad. Se estudian, incluyendo temas que no se abordan suficientemente desde el punto de vista del paciente como la calidad de vida. Esta comunidad de pacientes podrá realizar investigaciones, tanto en aspectos comunes a todas estas enfermedades, como en aspectos más específicos de una enfermedad crónica.

"Este programa tiene la intención de alentar a los pacientes a participar en la investigación, un paso crucial para permitirnos guiar mejor la investigación y reducir los costos", dijo el profesor Ravaud en una conferencia de prensa organizada por el AP-HP (APM). Si esta comunidad de ComPaRe está destinada a mejorar la investigación, también es una oportunidad para poner a los pacientes en el centro de la investigación y convertirlos en actores en este nuevo "movimiento médico".